Í fréttum er þetta helst!

Ég fór í sneiðmyndatöku síðasta þriðjudag. Niðurstöður myndarinnar sýnir að meinið er nánast alveg gengið til baka og það sem eftir er eru að miklu leiti rústir eftir lyfin, það sjást engir stækkaðir eitlar í hálsi og holhönd, einungis í miðmætinu og þeir sem eru stórir þar eru alls ekki svo stórir. Þetta þýðir það að ég mun klára næstu 3 lyfjagjafir sem áætlaðar voru og svo er þessari meðferð lokið! Engin viðbót og engir geislar! Ég ætti að verða búinn að koma mér á skrið eftir þetta undir lok maí mánuðar!

Þessu fer semsagt að ljúka von bráðar!

Skrítið

Ég var að átta mig á því í dag að Hodgkins krabbameinið myndi að öllum líkindum drepa mig á næstu 5 árum eða fyrr ef það væri ekki fyrir þessa lyfjameðferð sem ég er í. Ég hitti krabbameinslækni í gær sem ég spurði um það hvernig horfur hefðu verið áður en lyfjameðferðir hófust og hún sagði mér að þær hefðu verið hrikalegar. Ég fór því á netið áðan, fann sögu Hodgkins og kom þar fram að rétt fyrir 1970 var talið að þessi sjúkdómur væri alveg ólæknanlegur. Svo fóru læknar að komast að ýmsum áhrifum þessara "lyfja" sem maður er á gagnvart krabbameininu. Ég er bara verulega hissa og hálf þakklátur í dag fyrir þessa lyfjameðferð.

Nýtt netfang

Góðan daginn!

Ég er kominn með nýtt netfang og til þess að gera það auðvelt fyrir ÞIG að muna þá á ákvað ég að nota það fyrsta sem ÞÉR dettur í hug þegar þú heyrir talað um MIG, dásamlegur! Já, mikið rétt, einskær umhyggja mín fyrir þér varð þess valdandi að ég valdi þetta valdamikla nafn til að nota í netheimum.

dasamlegur@gmail.com

Kær kveðja, hr. Dásamlegur!

Endurvinnslan

Ég ætla að setja aftur inn efni sem ég lét hingað einu sinni, en tók út aftur.

Mig langar aðeins að fjalla um þau viðbrögð og þann stuðning sem ég hef fengið frá fólki eftir að ég greindist með krabbameinið. Ástæðurnar fyrir því eru m.a. að sum viðbrögð voru særandi, við önnur varð ég reiður, oft nett pirraður og sum voru "góð". Einhverjir hafa sagt við mig að við svona aðstæður eru engin viðbrögð rétt viðbrögð. Ég held að það sé mikið til í því, en það er samt sem áður að mínu mati ekki heilagur sannleikur. Mikilvægt var fyrir mig að átta mig á því að fólk brást við á eins mismunandi hátt og það gerði var vegna margra þátta. En aðal ástæða flestra viðbragðanna voru þau að fólk vildi styðja mig og reynast mér vel. Það met ég mjög mikils.

Ég ætla að fjalla um nokkur viðbrögð sem ég hef fengið og hef ég fengið öll eftirfarandi viðbrögð frá mörgum einstaklingum, ekki bara einum eða tveimur. Mig langar að útskýra aðeins af hverju mér finnst þau óþægileg.

a) Samúðarslaufan: Það eru tilbúin viðbrögð sem fólk hefur komið sér upp. Þetta er runa af fallegum orðum sem maður finnur að viðkomandi hefur notað áður og talið virka vel við sambærilegar aðstæður. Ástæðan er sú að þetta eru óþægilegar aðstæður og því er best að "kunna" að bregðast við þeim þannig að maður segi ekkert vitlaust eða geri eitthvað rangt. Oftast upplifði ég samúðarslaufuna sem innihaldslaust blaður. Þægilegra væri ef fólk segði bara: Leitt að heyra, hvernig hefurðu það? Eða jafnvel spyrði ekki hvernig maður hefði það ef það hefur í raun ekki áhuga á að heyra það.

b) Hvatningarræðan: Það eru oftast langar ræður sem fólk hefur haldið yfir mig til þess að hvetja mig til dáða. Hún byggist mikið á því sem fólk telur vera hið rétta í aðstæðunum fyrir mig að gera. Hana upplifi ég sem algjöra afneitun á því að aðstæður séu ekki góðar, þó svo að fólk hamri oft á því að það skilji fullkomlega að þetta er ekki gott.

c) Töfralausnin: Fólk telur sig vita nákvæmlega hvað gera skal til þess að lækna krabbameinið. Maður hefur fengið hugmyndir af óteljandi bókum, fræðsluefnum, heimasíðum, töfralæknum sem útskýra 100% hvað er að og hver lækningin er. Eins 0g með öll önnur viðbrögð þá meinar fólk mjög vel, en fattar ekki að það er mitt að finna út hvað hentar og ég kæmist ekki yfir það á þessu ári þó svo ég gerði lítið annað en að lesa og kynna mér allt það magn efnis sem mér hefur verið bent á til þess að læknast. Í fullri hreinskilni þá hef ég engan áhuga á þessu.

d) Barnfóstran: Það er fólk sem talar við mig eins og ég sé 5 ára og hef misst alla útlimi og sýnir mér samúð í samræmi við það. Ég vill taka fram að ég 24 ára og finnst best að fólk tali við mig sem slíkan. Ég held að það myndi ekki heldur vera gott að tala við einhvern 5 ára eins og maður fær oft að heyra. Það er talað við mann með væminni rödd og orð notuð eins og verið væri að tala við barn.

e) Kæruleysissprautan: Það er þegar fólk spyr mig hvort ég "hrissti þetta ekki bara af mér" eða segir: Hva! Þú ferð létt með þetta! Þetta er algjör fyrring á því að aðstæðan sem maður er í er ekki góð eða skemmtileg að vera í.

f) Ofurhetjan: Það er þegar fólk virðist hreinlega líta upp til manns að vera með krabbamein. Maður fær oft að heyra að maður sé hetja, að maður sé svo sterkur og fleira í þessum dúr. En málið er að ég er alveg jafn mennskur og hver annar. Það að greinast með sjúkdóm gerir mann ekki að ofurhetju.

g) Þú-af-öllum: Það er þegar maður fær að heyra hversu ósanngjarnt þetta er. Þú reykir ekki, þú lifir svo heilsusamlegu lífi, og það besta/versta: Þú ert svo góður! Ég þakka það hrós, en ég er alveg jafn mannlegur og hver annar og geng engu að síður í gegnum lífið með öllu því sem það hefur upp á að bjóða. Þessir sjúkdómar fara ekki í manngreiningaálit. Svo er líka spuring hvort þetta væri ekki bara enn verra hjá mér ef ég reykti og drykki eins og svín.

h) Vinur/Vinkona/Frændi/Frænka minn/mín...: Þetta eru sögur af því hvernig aðrir höguðu sér á meðan meðferð stóð og hvernig þau brugðust við. Oftast er ágætt að heyra af þessu fólki. En það sem er verst er þegar fólk er að segja mér hvernig það fólk hagaði sér og hvernig meðferðin fór í þetta fólk. Dæmi: Vinur minn varð alveg fárveikur eftir lyfjameðferðir. Frænka mín hélt alltaf húmornum. Nágranni minn mætti alltaf í vinnuna á meðan lyfjameðferð stóð. Málið er að lyfin fara rosalega mismunandi í fólk og það að ætlast til þess að þau fari eins í mig og einhvern annana, eða eins í einhvern annan og þau fara í mig er bara óraunhæft. Það getur vakið upp samviskubit hjá fólki og í gegnum þessi orð eru oft gerðar kröfur um að ég hagi mér eins. Vinsamlegast treystið mér til þess að meta hvað ég er fær um að gera og hvað ég er ekki fær um. Og trúið mér með eitt að þó svo að einhver hafi alltaf brosað þegar þú sást viðkomandi í gegnum meðferð þá er ég nokkuð viss um að viðkomandi átti líka sínar slæmu stundir sem oftast er best að upplifa í einrúmi. Sýndu mér líka það traust að ég haldi húmornum án þess að þurfa að segja mér það að það sé mikilvægast, sýndu mér það traust að ég hagi mér eins og mér er fyrir bestu því eftir allt saman þá er þetta mín heilsa sem verið að reyna á og ég fæ alveg að finna fyrir því hvað er mikilvægt og hvað ekki.

EKKI halda að ég sé að skamma þig þó svo að viðbrögð þín flokkist undir eitt af þessum sem ég taldi upp hérna. Flest allir flokkast undir eitthvað ofantallina. Það eru svo margir þættir sem spila inn í viðbrögð við svona fréttum. Fólk verður hrætt um mann. Fólk vill hjálpa. Fólk þekkir ekki aðstæðurnar. Fólki líður illa þegar erfiðleikar steðja að. Þetta er allt eðlilegt. Það sem mig langar að gera er að lýsa því hvernig mér hefur liðið við þessi viðbrögð svo að þú getir endurskoðið viðbrögð þín þegar að eitthvað svona gerist aftur. Ég vill taka fram að öll erum við mismunandi og engin ein viðbrögð fullkomlega rétt fyrir alla og ekki halda að það sem ég segi hér er það eina rétta.

Það sem mér þykir dýrmætast frá fólki er þegar það viðurkennir aðstæðurnar eins og þær eru, bæði það neikvæða og það jákvæða. Mér finnst best þegar fólk spyr mig hvernig ég hef það og hvernig ég tekst á við þetta í stað þess að segja mér hvað ég á að upplifa eða hvernig væri æskilegast fyrir mig að hafa það. Það að fólk sé til staðar fyrir mig þegar ég þarf á því að halda ef það vill og getur er gott. Ég þarf ekki að láta kæfa mig í umhyggju og meðaumkun. Ég þarf tíma til að vera einn, en það er mjög mikilvægt fyrir mig að geta leitað til vina og vandamanna líka þegar ég þarf og það getur. Umfram allt samt er að fólk sýni mér traust. Ég finn það best hvenær ég treysti mér til einhvers og hvenær ekki. Stundum sést það ekki á mér að eitthvað sé að en ég get engu að síður þurft að vera einn og hvíla mig. Öðrum stundum getur verið að ég líti út eins og lifandi lík (ekki að það sé eitthvað nýtt fyrir mig) en treysti mér fullkomlega til að gera eitthvað. Ekki halda samt að núna megirðu ekki hafa samband eða segja eitt né neitt. Vertu bara þú sjálf/ur eins yndisleg/ur og þú ert. Einlægni, tillitssemi og traust eru grunndvöllur fyrir góð samskipti á milli fólks.


P.S. Allar spurningar eru velkomnar. Því sá spyr sem ekki veit.

Daður?

Ég hef fengið að heyra ýmislegt eftir að hárið mitt fór. Ég ætla að segja ykkur tvennt af því sem ég hef heyrt, enda kom það mér skemmtilega á óvart.

1 . Do you realise that there is an entire scene of gay men that are into bald guys. And I'm one of them.

2. Ég frétti af þér og vonandi gengur þetta vel hjá þér, en djöfulli ertu flottur "skinhead".


Smá svona upplyfting. :)

Ásetningar og markmið

Oft hefur því verið slegið fram, og þá helst af fræðimönnum og konum, að mikilvægt sé að setja sér markmið sem við náum svo við missum ekki trúna á að við getum náð þeim, svo að við brjótum okkur ekki niður og upplifum stöðugt að okkur takist ekkert. Ég hef lengi vel verið sammála þessu að mestu leiti en samt fundist þetta pínu takmarkandi.

Ég var bara að hugsa um eitt: Getur verið að mikilvægara sé fyrir okkur að hafa okkar háleitu markmið og drauma og læra frekar að brjóta okkur ekki niður þegar okkur tekst ekki eins og til var ætlast í stað þess að útiloka að okkur muni nokkurntíma takast þetta.

Ég vill samt ekki gera lítið úr því að setja sér langtíma og skammtíma markmið. Það er mjög mikilvægt. Ég get samt ekki komist hjá því að hugsa að skipulagsfræði séu í raun takmarkandi tæki sem að byggist á því að við erum í grunnin með rangan hugsanahátt gagnvart verkum okkar og framför í lífinu.

Kannski er hvort tveggja nauðsynlegt. Þ.e. að nota skammtíma og langtíma markmið ásamt því að vera ekki of formfastur og geta samt framkvæmt án þeirra takmarkanna sem við setjum okkur.

Ég veit að þetta eru bara hugsanir og eflaust er einhver villa í kerfinu á þessari hugsun hjá mér. En endilega segið mér hvað ykkur hefur reynst best og hvers vegna.

Kerfisbundið, óhlutbundnir ásetningar eða jafnvel hið fullkomna jafnvægi á milli þeirra. Endilega verið heiðarleg, það er allt of auðvelt að svar þessu með "góðu" svari, en á það raunverulega við ykkar framkvæmd?

Ég viðurkenni það alveg að ég festi mig oft í of miklu skipulagi og áætlunum á meðan að óskipulagðar framkvæmdir henta mér oftast betur við að framkvæma hlutna í raunveruleikanum. Hvorugt hefur skilað mér þeim árangri sem ég hef viljað þó svo að margt hafi náðst. Þess vegna dettur mér það í hug að ég þurfi að blanda þessu saman, nema ég sé kannski á fullkomlega réttri braut og þurfi bara að halda áfram til þess að ná markmiðum mínum, þ.e. að ég gæti ekki verið búinn að ná þeim hvora aðferðina sem ég hefði notað.

Úff, ég er þreyttur, nóg af þessu í bili.

Frelsandi... spurning!

Ég hef verið að rekast á ýmsa veikleika hjá sjálfum mér undanfarið. Þegar ég tala um veikleika þá á ég við atriði í eigin fari sem valda mér vanlíðan á einhvern hátt. Eftir að ég byrjaði með Herra Hodgkins þá hafa þessir veikleikar mínir komið mjög sterkt fram og ég tek mun betur eftir þeirri vanlíðan sem þeir valda mér. Ég ætla ekki að fara nánar út í þessa veikleika mína. En ég verð að segja að með því að finna þá svona sterkt þá sé ég líka skýrar en áður hversu tilgangslaust þetta er og hvernig ég get breytt þessu. Auðvitað kyrja ég mikið til þess að umbreyta þessu. Það lítur út fyrir að ég muni ná að umturna þónokkuð miklu af þessum veikleikum mínum í gegnum þessa heilsubyltingu mína. Ég verð mun minna niðurdreginn og mun fljótari að ná mér í gegnum lægðir en áður.

Ég held að þetta séu allt saman ávinningar! Getur ekki annað verið.